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Extrait

jean-baptiste bernard - recherche de sciences humaines sur le handicap mental

Jean-Baptiste Bernard travaille depuis plusieurs années auprès de personnes handicapées mentales. Titulaire d'une maitrise de sciences humaines, il termine actuellement un Master d'éthique médicale sur la notion de "handicap".
Cette page présente un de ses essais.

texte de jb bernard - "penser le handicap mental" - juin 2004
reproduction soumise à autorisation
contact - jbob@wanadoo.fr

Penser le handicap mental

1) une notion "médico-sociale"
2) une notion récente
3) les catégories du handicap
4) plurihandicap - polyhandicap - surhandicap
5) une définition de référence: Wood
6) un paradoxe: symboliser une carence symbolique
7) interroger l'idéologie du handicap mental
8) la question de la subjectivité des personnes
9) origine de la notion: le traumatisme de la Seconde Guerre Mondiale
10) représentations actuelles: la figure de la victime
11) la fin de l'inadaptation?

1) une notion "médico-sociale"

          La notion de handicap se rapporte au champ dit « médico-social ». Ce terme présente donc d'emblée une double signification qui peut être source d'ambiguïté, sinon de confusion. Il s'agit, avec la notion de handicap, d'administrer les conséquences sociales de troubles définis d'abord médicalement. Une approche notionnelle du handicap doit donc s'efforcer de délimiter ce champ d'application dont la particularité est d'être à l'intersection de deux autres champs, déjà très fortement structurés de leur côté. Une définition rigoureuse du handicap devrait donc pouvoir distinguer cette notion à la fois des notions purement médicales et des notions purement sociales: il faut distinguer handicap et maladie, d'une part, s'interroger sur la différence entre le handicap et d'autres notions du champ social, telles que pauvreté, précarité, marginalité, déviance, exclusion, etc.

2) une notion récente

          La principale difficulté dans l'approche de cette notion réside dans sa nouveauté: c'est une notion récente, apparue au début du XXème siècle et dont l'emploi ne s'est généralisé qu'après la Seconde Guerre Mondiale. Aussi s'agit-il d'une notion contemporaine, en pleine évolution, dont le sens ne s'est pas encore cristallisé dans une direction définitive. La définition du handicap fait l'objet de nombreux débats critiques, elle est l'enjeu d'opinions diverses, parfois opposées. Toute approche de cette notion comprend donc une dimension historique inévitable. On posera la question de la constitution historique du champ médico-social, de la rencontre de la problématique médicale et de la problématique sociale, pour tenter de situer la notion de handicap dans cette histoire. Dans cette direction, il faudra poser le problème de la distinction entre le handicap et les notions voisines qui apparemment l'ont préfiguré, en tout cas qui l'ont précédé: infirmité, invalidité, anomalie et "anormalité", mutilation, mais surtout inadaptation.

3) les catégories du handicap

          Dans son utilisation générale, la notion de handicap ne se présente jamais seule, telle quelle, mais toujours avec un complément, un qualificatif qui précise la forme d'expression du trouble handicapant, son mode particulier de manifestation: on parle de handicap "moteur", dit aussi "physique", de handicap "sensoriel", "mental", "social", et même "socioculturel". Ces qualificatifs complémentaires sont ce qu'on pourrait appeler les espèces ou les catégories du handicap. Mais l'usage de ces catégories pose un double problème par rapport à la notion de handicap. Il y a d'abord le problème de l'unité de la notion de handicap: si on n'utilise jamais la notion de handicap sans immédiatement y ajouter un qualificatif qui en précise le type, alors on peut se demander si le handicap ne serait pas une notion trop synthétique pour avoir un sens clair. Il faut donc s'interroger sur le sens des distinctions entre les différentes espèces de handicap: sont-elles toutes légitimes? Le terme de "handicap social", par exemple, ne serait-il pas un abus de langage? Sur quelles bases les rapprochements ont-ils été historiquement effectués? Toutes les catégories sont-elles équivalentes? On peut facilement montrer que la définition du handicap mental pose des problèmes particuliers qui rendent son inclusion difficile dans le cadre général de l'infirmité. De plus, ces catégories peuvent paraître elles-mêmes encore trop générales pour être valables. Ainsi, même précisée, la notion de handicap ne semble pas évoquer grand-chose de précis sur la condition des individus qu'elle concerne. Son sens reste flou, vague, imprécis, et comporte un minimum d'information sur les personnes concernées et leurs conditions de vie. Les catégories du handicap paraissent elles-mêmes simplistes, car trop élémentaires.

4) plurihandicap - polyhandicap - surhandicap

          Pour pallier ce défaut, les professionnels du handicap utilisent un autre jeu de catégories, plus complexes, qu'on pourrait appeler les "catégories secondaires", par contraste avec les catégories élémentaires, "primaires": on distinguera alors le pluri-handicap, le poly-handicap et le sur-handicap. Le plurihandicap désigne l'association de plusieurs handicaps, mais sans atteinte des facultés intellectuelles, par exemple quelqu'un qui serait à la fois sourd et aveugle, IMC et sourd, etc. On réserve le terme de polyhandicap à l'association d'une déficience motrice et d'une atteinte intellectuelle grave. Quant au terme de surhandicap, il signifie que la déficience, qu'elle que soit sa catégorie, peut être aggravée par des difficultés liées à l'environnement de la personne concernée: difficultés familiales, relationnelles, scolaires, sociales, qui accentuent un peu plus le handicap d'origine. On remarquera que les deux premiers termes sont structurés par l'opposition du handicap physique et du handicap mental, car ils s'articulent autour de l'absence ou de la présence du handicap mental en combinaison avec un handicap physique; on notera également l'absence de terme pour la combinaison entre une déficience mentale et une déficience sensorielle, par exemple la coïncidence entre trisomie et surdité, comme si cette différence n'était pas prise en compte et que l'opposition principale restait l'opposition entre mental et moteur. Enfin, on peut penser que la notion de surhandicap combine le handicap défini médicalement avec ce qu'on appelle le "handicap social", et que dans ce cas on considère l'effet aggravant du second sur le premier, et non pas à l'inverse l'influence du handicap sur le statut social. Cette deuxième série de catégories semble donc insuffisante à appréhender l'ensemble des situations incluses sous l'appellation de handicap, bien qu'elle représente bien un niveau supérieur de complexité par rapport aux catégories élémentaires.

5) une définition de référence: Wood

          Ces difficultés de définition du handicap, les ambiguïtés qui persistent dans la signification à donner à cette notion, ont amené l'OMS, en la personne de Philip Wood, à proposer une nouvelle définition des handicaps en 1980. On distinguera dès lors trois composantes du handicap: la déficience, définie médicalement par l'altération d'un organe ou d'une fonction, l'incapacité, définie ergonomiquement comme réduction des aptitudes à accomplir les gestes élémentaires de la vie quotidienne, et le désavantage, conçu comme limitation dans l'exercice des rôles sociaux. Dans ce cadre, la légitimité à parler de handicap est soumise à des conditions qui restreignent sa définition aux causes strictement médicales des difficultés sociales des personnes: le désavantage est conçu comme la conséquence directe de la déficience, par l'intermédiaire de l'incapacité, et le handicap ne peut être affirmé que s'il y a à la fois le constat d'une déficience et l'observation d'un désavantage qu'on doit pouvoir identifier comme une conséquence de la déficience; la notion de "handicap social" semble donc exclue de cette définition restrictive.

6) un paradoxe: symboliser une carence symbolique

          La notion de handicap mental nous intéresse car elle nous ouvre à un questionnement sur les rapports de la société, de l'Etat et de la médecine, à propos d'une catégorie de la population marquée par une difficulté d'expression symbolique telle, qu'elle ne semble définie que par son impossibilité à faire valoir son point de vue sur elle-même. Le handicap mental, contrairement aux autres catégories de handicap, induit un rapport particulier avec celui qui décide d'en parler comme d'un sujet intéressant: une tentation de se faire le porte-parole de ces "sans voix", de se substituer à eux par la parole même qui les désigne. Le handicap mental est un thème pour lequel la réflexivité semble tenue en échec par la coupure qui s'y glisse entre le sujet du discours et son objet, radicalement distincts. Pour le dire vulgairement, aucun "trisomique", aucun "autiste" (sinon en quelque sorte "guéri", tout handicap surmonté), aucun débile profond n'écrira de Traité de handicap et d'autonomie. Contrairement aux livres écrits sur la cécité ou autre handicap physique, dont on peut toujours douter, avant lecture, s'il est écrit par une personne souffrant de ce dont elle traite, on peut être certain a priori que l'auteur d'un livre sur le handicap mental n'est pas lui-même handicapé. Il y a donc une relation singulière entre la pensée et la notion de handicap mental, celle d'une distance unilatérale entre la pensée relativement maîtresse d'elle-même et son objet, qui n'est autre ici que l'image inversée, négative et carencée de cette pensée elle-même. Autrement dit, la difficulté de penser le handicap mental tient à ce qu'il se définisse comme une absence de pensée un manque, un vide intellectuel, une "non-pensée". Le handicap mental peut donc d'abord apparaître comme un "non-objet": il n'y a rien à en penser parce que ça ne pense pas!

7) interroger l'idéologie du handicap mental

          Nous voudrions pourtant tenter de nous approprier le terme de handicap mental comme objet de pensée, avec le souci constant, double, à la fois de ne pas céder à la tentation de nous substituer aux personnes désignées par cette notion, et en même temps en essayant de donner un sens moins négatif à l'idée de handicap mental. La condition pour penser le handicap mental semble être en effet de le définir autrement que par le manque et l'absence d'intelligence. En particulier, une approche historique permet de voir qu'il s'agit d'une notion polémique engagée contre les approches trop généralement dépréciatives entourant la notion de débilité. Nous tenterons de montrer que la notion de handicap mental résulte d'une construction problématique qui met en jeu des conflits entre divers acteurs aux discours parfois opposés: la médecine (psychiatrie, etc.), les familles de personnes handicapées, l'Etat et les associations privées ont tissé autour de cette notion des relations particulières qui intéressent l'articulation des champs social, politique, médical et familial. L'articulation particulière de ces quatre dimensions fait du handicap mental un objet intéressant pour la pensée, qui pourra y retrouver des motifs éthiques, politiques, épistémologiques et sociaux suffisamment complexes et riches pour en motiver l'étude générale.

8) la question de la subjectivité des personnes

          L'un des enjeux de l'étude critique de la notion est de questionner la distance préalable que nous avons constatée entre la pensée et le handicap mental afin, peut-être, de contribuer à réduire cette distance. Dans cette orientation, nous pouvons aborder le problème de la prise de parole de personnes dites handicapées mentales, en nous demandant si l'approche en termes de difficultés plutôt que de manque peut conduire à une prise en compte plus compréhensive de personnes traditionnellement renvoyées au silence, en incluant la dimension individuelle dans l'articulation générale du champ du handicap. La prise en compte de la subjectivité des personnes handicapées mentales n'est-elle pas l'innovation la plus importante que la généralisation du vocabulaire du handicap ait inaugurée? A moins de n'y voir qu'une sorte de leurre idéologique, d'illusion morale! Mais alors il faudra expliquer de quelle idéologie morale résulte ce vocabulaire, et quelle est la fonction de l'appel à la compréhension comme enjeu dans cette éthique nouvelle.

9) origine de la notion: le traumatisme de la Seconde Guerre Mondiale

          Un autre axe consiste à chercher des éléments de réponse à la question de savoir si le vocabulaire du handicap, avec ses diverses significations, représente bien une rupture historique significative vis-à-vis des périodes antérieures, où l'on parlait plutôt d'idiotie, d'aliénation, d'anormalité, d'inadaptation. Faut-il y voir un réel changement de l'attitude sociale à l 'égard des sujets lésés intellectuellement, passant d'une indifférence volontiers dépréciative à une sollicitude inquiète? Dans ce cas il faudrait dire ce qui a motivé, dans l'histoire, un tel changement. Nous pensons ici à la question de l'impact, sur la pensée éthique d'après guerre, des persécutions contre les malades mentaux lors de la Seconde Guerre Mondiale, plus précisément des crimes nazis. Nous oublions peut-être facilement qu'une grande part de notre culture, en particulier la notion de handicap, ne date que de cette période d'après-guerre. Mais nous sommes peut-être suffisamment distants désormais, du moins dans le temps, pour nous interroger sur l'origine de notre morale, au moins pour ne pas la rejeter comme obsolète sans examen critique. En particulier, la prolifération des associations gestionnaires d'établissements pour handicapés, aboutissant à la création du secteur "médico-social", peut se penser comme une réaction de méfiance après les révélations de la guerre, au même titre qu'un certain rejet de la psychiatrie, réfléchi ou irréfléchi, qui s'est cristallisé autour de l'antipsychiatrie et de la psychanalyse dans la même période.

10) représentations actuelles: la figure de la victime

          Pour qu'une telle rupture historique dans nos orientations éthiques soit effective, elle doit laisser des traces profondes dans la pensée, et ne pas se contenter d'un remaniement de surface. Une interrogation actuelle sur le handicap mental doit envisager la question de rechercher de telles traces dans notre culture contemporaine. En particulier, la figure du handicapé peut faire l'objet d'une approche culturelle concernant sa représentation générale. On peut se demander par exemple dans quelle mesure la figure du handicapé se rapproche de la figure de la victime qui lui est contemporaine, tandis que la période antérieure semblait la rapprocher du criminel, c'est-à-dire du contraire de celle-là.

11) la fin de l'inadaptation?

          Mais une telle approche culturelle paraît trop vaste pour être abordée brutalement. Nous restreindrons d'abord notre recherche à l'étude de la construction historique de la notion de handicap mental, sans nous préoccuper de son devenir actuel, et en nous attachant aux distinctions comparatives qui en constitue le champ immédiat. C'est pourquoi la première question qui retient notre attention est celle de la distinction entre handicap mental et inadaptation, car le premier terme a finalement remplacé le second dans l'usage général, après une période d'hésitations où ces notions apparaissaient comme quasiment identiques, synonymes. Pourquoi s'est opérée cette substitution? Quelles en sont les significations politiques, éthiques, sociales? Quel est son rapport avec les transformations du champ médical?